Het is de basis voor discussies over overdiagnose. Heel soms lees je mogelijke verklaringen die eerder op samenzweringstheorieën lijken. Toch is het een feit: er worden vandaag veel meer kinderen en jongeren gediagnosticeerd met ADHD of autisme dan pakweg tien of twintig jaar geleden. Zo is in Denemarken het aantal diagnoses van beide stoornissen tussen 2000 en 2024 zelfs meer dan verdrievoudigd. Waarom begin ik over Denemarken? Een nieuwe studie van Magnus Elias Tarp en collega’s in JAMA Psychiatry levert een interessant puzzelstukje voor de vraag: waarom?

Zijn er daadwerkelijk meer kinderen met ADHD en autisme? Zijn we er beter in geworden om ze te herkennen? Is de drempel voor een diagnose veranderd? Of stellen de eisen van school en samenleving kinderen met bepaalde kenmerken tegenwoordig sneller voor problemen? Ik kan je nu al meegeven dat de onderzoekers er niet in slaagden  de Waarom-vraag definitief te beantwoorden. Hun werk levert wel een behoorlijk interessant stukje van de puzzel op. Hun belangrijkste bevinding kun je misschien zo samenvatten: niet alleen het aantal diagnoses is veranderd, ook wie een diagnose krijgt, lijkt te zijn veranderd. Maar lees vooral verder.

De onderzoekers gebruikten de Deense registers met gegevens over ruim 2,1 miljoen kinderen en jongeren. Voor hun belangrijkste analyse bekeken ze 71.317 kinderen en jongeren die tussen 2012 en 2022 een diagnose ADHD en/of autisme kregen. De data van hen werden gematcht met die van tien kinderen en jongeren zonder een dergelijke diagnose, onder andere op geslacht, geboortejaar en woonplaats.

Vervolgens keken de onderzoekers niet specifiek naar de symptomen van ADHD of autisme zelf, maar naar negentien kenmerken waarvan we uit eerder onderzoek weten dat ze samenhangen met een grotere kans op een dergelijke diagnose. Denk bijvoorbeeld aan vroeggeboorte en/of een laag geboortegewicht, of aan het inkomen en opleidingsniveau van de ouders, de gezinssituatie, gezondheidsproblemen bij de ouders en eerder gebruik van gezondheidszorg.

Wat blijkt nu? Kinderen en jongeren die ADHD of autisme krijgen, verschillen op veel van die kenmerken nog steeds van kinderen zonder diagnose. Maar… dergelijke verschillen zijn tussen 2012 en 2022 wel kleiner geworden.

Neem bijvoorbeeld een laag geboortegewicht. In 2012-2013 ging een laag geboortegewicht samen met 54 procent hogere odds op een latere diagnose van ADHD of autisme. Tegen 2020-2022 was dat nog 17 procent. Een vergelijkbaar patroon zien de onderzoekers bij verschillende andere kenmerken rond de geboorte. Dit is ook het geval bij sociaal-economische kenmerken en de gezinssituatie. Dit betekent dus dat de kinderen en jongeren die tegenwoordig een diagnose krijgen, op deze kenmerken gemiddeld meer op kinderen en jongeren zonder diagnose lijken dan tien jaar geleden.

Tegen de achtergrond van de sterke toename in het aantal diagnoses is dit opvallend. In 2012 waren er in deze Deense gegevens 4.944 nieuwe diagnoses, in 2022 waren het er 9.179. Ook het aandeel meisjes nam sterk toe: van ongeveer 32 naar 45 procent.

Hierbij is de verschuiving veel duidelijker bij ADHD dan bij autisme. Vooral bij ADHD werden de verbanden met sociaal-economische omstandigheden, gezinskenmerken en factoren rond de geboorte in de loop van de tijd zwakker. Bij autisme zijn de veranderingen doorgaans kleiner en ook minder zeker.

Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de groep die voor een diagnose in aanmerking komt breder is geworden. In de groep die tegenwoordig een diagnose krijgt, komen de kenmerken die vroeger sterk samenhingen met een ADHD- of autismediagnose minder uitgesproken naar voren. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Er is meer aandacht voor ADHD en autisme. Professionals en ouders herkennen signalen misschien beter door de toegenomen aandacht. De verwijzingsmogelijkheden zijn veranderd en er is ondertussen meer capaciteit voor diagnostiek. Ook de manier waarop diagnostische criteria worden geïnterpreteerd kan veranderd zijn.

Maar volgens de onderzoekers is misschien ook veranderd wanneer bepaalde kenmerken voor ons een probleem worden. Als de eisen die school en samenleving aan kinderen en jongeren stellen veranderen, kunnen dezelfde kenmerken sneller tot problemen in het dagelijks functioneren leiden. Een kind hoeft dan niet noodzakelijk ‘meer ADHD’ te hebben dan een vergelijkbaar kind twintig jaar geleden om vandaag toch eerder in beeld te komen voor een diagnose.

Besef wel dat deze studie niet laat zien dat kinderen met ADHD of autisme tegenwoordig minder ernstige problemen hebben. De onderzoekers hebben de symptomen of het dagelijkse functioneren van deze kinderen niet rechtstreeks gemeten. Ze hebben gekeken naar kenmerken die statistisch samenhangen met een diagnose. We kunnen uit deze studie dus niet concluderen dat we tegenwoordig simpelweg ‘mildere gevallen’ diagnosticeren. Laat staan dat diagnoses onterecht worden gesteld.  De onderzoekers benadrukken zelf ook dat hun bevindingen niet mogen worden geïnterpreteerd als bewijs dat ADHD of autisme op individueel niveau minder een ding zou zijn geworden.

Wat de studie volgens mij wél mooi laat zien, is dat de enorme stijging van het aantal diagnoses niet noodzakelijk betekent dat de onderliggende populatie op dezelfde manier is veranderd. De groep die een diagnose krijgt, lijkt in ieder geval veranderd. Ergens laat de studie me een beetje op mijn honger zitten, maar toch blij met het extra puzzelstukje.