De overgang van kind naar volwassene is voor de meeste jongeren een uitdagende fase, maar voor jongeren met autisme brengt dit proces extra complexiteiten met zich mee. Een nieuw onderzoeksartikel van Anne M. Roux en collega’s gepubliceerd in Pediatrics, staat stil bij de uitdagingen waar zij tegenaan lopen en enkele mogelijke oplossingen bieden.
Wat zijn de specifieke uitdagingen waar deze kinderen mee geconfronteerd worden:
- Verandering in ondersteuning
Veel jongeren met autisme ontvangen tijdens hun schooltijd gerichte ondersteuning, zoals therapie, begeleid leren en sociaal-emotionele begeleiding. Wanneer ze 18 worden, verandert vaak de structuur van deze ondersteuning drastisch. Ze moeten leren navigeren in een volwassen wereld, maar missen soms de tools en begeleiding die hen helpen die overgang te maken. Dit leidt vaak tot gevoelens van onzekerheid en angst. - Communicatie en sociale interactie
Jongeren met autisme kunnen moeite hebben met het begrijpen van sociale regels en communicatieve subtiliteiten, iets wat nog duidelijker wordt tijdens de overgang naar volwassenheid. Ze komen in nieuwe sociale omgevingen terecht, zoals op de werkplek of in het hoger onderwijs, waar verwacht wordt dat ze zichzelf redden zonder de duidelijke structuren die ze gewend zijn. - Zelfstandigheid en zelfregulering
Zelfstandigheid omvat niet alleen wonen en werken, maar ook het beheren van financiën, gezondheidszorg, en dagelijkse routines. Voor jongeren met autisme kan dit een enorme uitdaging zijn, vooral wanneer er sprake is van bijkomende mentale of fysieke gezondheidsproblemen. Zelfregulatie, zoals omgaan met stress en onverwachte situaties, kan hierdoor een bron van frustratie zijn. - Stigmatisering en vooroordelen
Nog steeds bestaan er veel misvattingen over autisme. Dit leidt tot stigmatisering op de werkplek en in sociale settings, wat de kans op een succesvolle overgang naar volwassenheid bemoeilijkt.
De bevraagde professionals, ouders en jongvolwassenen zien samen met de onderzoekers ook mogelijke oplossingen:
- Vroege voorbereiding en planning
Een succesvolle overgang naar volwassenheid begint met een vroegtijdige planning. Voor jongeren met autisme zou deze voorbereiding al vanaf hun 14e moeten beginnen. Het opstellen van een persoonlijk ontwikkelingsplan, met daarin doelen op het gebied van onderwijs, werk en zelfstandig wonen, kan hen en hun families helpen zich beter voor te bereiden op de toekomst. - Gespecialiseerde begeleiders en mentoren
Jongeren met autisme hebben vaak baat bij een mentor of coach die hen helpt bij het maken van belangrijke beslissingen en bij het navigeren van volwassen verantwoordelijkheden. Dit kunnen gespecialiseerde begeleiders zijn die op de hoogte zijn van de unieke uitdagingen waar deze jongeren mee te maken hebben, maar ook leeftijdsgenoten die fungeren als rolmodellen. - Toegankelijke en inclusieve diensten
Het is belangrijk dat diensten en ondersteuning voor jongeren met autisme toegankelijk en inclusief zijn. Denk hierbij aan speciaal onderwijs, aangepast beroepsonderwijs, en werkgevers die openstaan voor een divers personeelsbestand. In Nederland bestaan er al initiatieven die werkgevers stimuleren om mensen met een beperking in dienst te nemen. Deze programma’s zouden uitgebreid kunnen worden om nog meer jongeren met autisme te ondersteunen bij hun eerste stappen op de arbeidsmarkt. - Bewustwording en acceptatie in de samenleving
Een grotere maatschappelijke acceptatie van autisme zou veel obstakels weg kunnen nemen. Educatieve programma’s en campagnes die gericht zijn op het doorbreken van stigma’s en het vergroten van begrip, kunnen bijdragen aan een inclusievere samenleving waarin iedereen de kans krijgt om te floreren. - Integratie van technologische hulpmiddelen
Technologie kan een belangrijke rol spelen bij het ondersteunen van jongeren met autisme tijdens hun overgang naar volwassenheid. Apps die helpen bij het organiseren van dagelijkse taken, sociale interactie en zelfs het beheren van financiën, kunnen bijdragen aan een groter gevoel van zelfstandigheid.
De overgang naar volwassenheid voor jongeren met autisme gaat gepaard met veel uitdagingen, maar dat betekent niet dat er geen oplossingen zijn. Door te investeren in vroege voorbereiding, gespecialiseerde ondersteuning, inclusieve diensten en technologie, kunnen ze geholpen worden bij het realiseren van een succesvolle en bevredigende toekomst.
De aanbevelingen uit het onderzoek bieden een raamwerk voor toekomstige beleids- en onderzoeksinitiatieven die moeten bijdragen aan een meer inclusieve samenleving waarin jongeren met autisme beter ondersteund worden in hun overgang naar volwassenheid.
Abstract van het onderzoek:
BACKGROUND AND OBJECTIVES: Approximately 1.2 million autistic youth will reach the legal age of adult-hood over the next decade. Given dynamic changes in the socioecological context of the transition to adulthood, we produced an updated transitions research agenda reflecting the perspectives of autistic young adults, care partners (parents), and professionals who use autism research.
METHODS: We conducted 9 focus groups: 4 young adult, 4 care partner, and 1 professional, with 59 total participants. Young adults were grouped by self-reported identity: (1) racial and ethnic minority, (2) lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, intersex, asexual, and other identities, and (3) nonspeaking, in addition to a general group. We selected care partners who supported youth with varying intensity of support needs. We used rapid qualitative inquiry methods to extract key points from answers to semistructured interview questions.
RESULTS: Delays in diagnosis and transition processes, and placement on wait lists resulted in significant obstacles to successful transitions. Parents assumed a dominant role by coordinating services, navigating systems and identifying opportunities for community participation, and providing direct supports. There was an overarching need for inclusion of autistic people in transitions research and consideration of cultural differences in priorities and values. Participants prioritized investigation of variation in transitions among autistic youth with intersecting identities, navigation support (eg, peer mentors), efficacy of services and supports (eg, transition and employment services), differences in available services by location, and problems within specific benefits programs.
CONCLUSIONS: Research should focus on understanding population-level factors of system performance on outcomes and support needs, service delivery among marginalized groups, and transformation of complex service ecosystems.